格雷姆·索内斯为患有罕见皮肤病的女孩强忍着眼泪

　　

　　

　　格雷姆·索内斯接受独立电视台格拉纳达报道采访

　　前利物浦和布莱克本主帅索内斯在描述患有罕见皮肤病的儿童的痛苦时强忍着泪水。

　　这位足坛传奇人物将参加从多佛到伦敦的85英里骑行，这是接力挑战的一部分，旨在为DEBRA UK筹款。DEBRA UK是一家慈善机构，旨在帮助患有大疱性表皮松解症(EB)的人，也被称为蝴蝶皮。

　　他已经游过英吉利海峡，为研究这种情况筹集资金，但他说他想做得更多。

　　索内斯的动机是他的好朋友，16岁的艾拉·格里斯特，她住在苏格兰高地，患有隐性营养不良大疱性表皮松解症，这是一种非常痛苦的EB，它会导致皮肤在最轻微的触摸下起泡和撕裂。

　　在接受英国独立电视台格拉纳达报道的采访时，他说:“这种疾病对这些孩子来说是一场活生生的噩梦，我想艾拉不会介意我这么说，但她的皮肤看起来就像有人用喷灯打过一样。”

　　他强忍着泪水继续说道:“这是无期徒刑。他们天生就有。醒着的每一刻都充满了痛苦，对他们来说，每一天都是土拨鼠日。

　　“没有喘息的机会，这是一场孩子们卷入的战争，是一场我们必须赢得的战争。”

　　Graeme和Isla第一次见面是在五年前，当时他去伦敦参加一个晚宴，以提高人们对这种疾病的认识，这激发了Graeme参与苏格兰的Debra慈善机构，Isla就是来自苏格兰。

　　这对情侣现在是坚定的朋友，格雷姆称伊斯拉是他见过的“最令人印象深刻的人”。

　　伊斯拉告诉格拉纳达报道，这种情况如何影响她的日常生活。她告诉露西·米科克:“每天早上起来，我都要做所有的敷料，检查所有的东西都在合适的位置，确保没有东西粘在我的衣服上，或者摩擦我的衣服。

　　“我每周要换三次所有的东西，每一块绷带，我有100多个绷带，所以大约需要5个小时。”

　　这种情况非常痛苦，艾拉透露她正在服用美沙酮和氯胺酮来治疗:“我正在服用一些相当重的药物来更换绷带，而且每天都要服用。”

　　索内斯现年71岁，在安菲尔德的辉煌职业生涯中，他为利物浦踢了359场比赛，去年在海峡游泳筹集了140多万英镑，帮助DEBRA英国公司开展了他们的第一次药物再利用临床试验。

　　但这对格雷姆来说还不够，用他的话来说:“当我们游过30英里长的英吉利海峡时，我们得到的支持让我震惊，然而，我们还有很多事情要做，以支持那些生活在EB痛苦中的人，这就是我们让团队重新团结起来的原因。”

　　“作为一个团队，我们要把自己逼得更远，游两倍远，先游过英吉利海峡，再游回来，然后骑自行车从多佛到伦敦，全长85英里。

　　“这肯定会很艰难。我不确定我的身体是否能游泳，因为我还没有从今年早些时候的肩部手术中恢复过来，但我会尽我最大的努力。

　　“如果我不会游泳，我会骑车，我会尽我所能，我必须这样做，因为我们需要每个人都发挥自己的作用，成为EB的不同之处。

　　“在这个过程中，我会想到我的好朋友艾拉，还有成千上万的孩子和成年人，他们现在正忍受着EB的痛苦。

　　“有了你们的支持，我们可以改变他们今天的生活，给他们明天带来真正的希望。谢谢你。”

　　格雷姆和他的团队将在九月初迎来他们最大的挑战。

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