一种“最孤独”的癌症接受了澳大利亚首个临床试验

　　

　　

　　67岁的米娅在50多岁时被诊断出患有阴道癌，这是一次“难以置信的孤独”经历。

　　这位来自布里斯班的母亲兼祖母告诉9news.com.au:“我无法接受诊断结果。”“我想我会称之为抑郁症，但我从来没有给它贴上这个标签。”

　　阴道癌是一种罕见的妇科癌症，它起源于阴道，但可能会扩散到阴道之外，澳大利亚每年约有100例新诊断。

　　虽然米娅的医生很早就发现了癌症，但为了阻止癌细胞扩散，她的阴道、卵巢和盆腔淋巴结被手术切除了一部分，导致了淋巴水肿——淋巴液过多导致身体下半部分肿胀。

　　卵巢癌在影响女性生殖器官和生殖器的癌症中约占四分之一，它经常出现在公众视野中，但人们对阴道癌和外阴癌等罕见癌症的认识却很少。

　　米娅说:“人们不太愿意谈论，我把它们叫做‘粉红碎片’。”“比如说阴道、外阴都可以。这就是身体的部分。”

　　带血分泌物、阴道肿块、性交后出血和盆腔疼痛都是阴道癌的症状。

　　米娅说，“女性气质的丧失”是她诊断后最大的心理影响之一。

　　“我站在衣柜前想，我该穿什么?”她说。

　　“我想，好吧，你可能想穿上黑色T恤，但你要披一条明亮的围巾，还要涂口红。”

　　虽然她现在已经从癌症中恢复过来，但淋巴水肿——阴道和外阴癌患者进行淋巴结切除手术时常见的副作用——将影响她的余生。

　　米娅每天穿着压缩袜和短裤，旨在减少身体下半部分的液体积聚，并将其转移到可以排出的部位。

　　“我每天都穿，包括在昆士兰的夏天。真的很热，”米娅说。

　　“我还记得我的孙女，大概18个月前，让我和她一起在水坑里跳，”她补充道。“我是那种做任何事都必须拒绝的祖母，因为我穿着长筒袜，等我把它们脱下来的时候，那一刻已经结束了。”

　　淋巴水肿的治疗也很昂贵，而且大多得不到医疗保险的补贴。

　　米娅的丝袜每双250美元;由于松紧带的磨损，她每六个月需要两双，每年加起来要花1000美元。

　　这还不包括她的压缩短裤的费用，或其他必要的治疗形式，如淋巴按摩和外部压缩泵。

　　根据澳大利亚癌症委员会的说法，如果全科医生将患者推荐给淋巴水肿医生作为慢性疾病管理计划的一部分，他们可能有资格获得每年最多五次的医疗保险回扣。

　　然而，米娅说，对于像她这样的人来说，这个数字是不够的，她每天要花大约2.5小时来控制自己的病情。

　　在澳大利亚，一项由珍惜妇女癌症基金会领导的关于外阴癌治疗的新临床试验将侧重于减少手术副作用，如与妇科癌症相关的淋巴水肿，这是世界上仅有的两个这样做的试验之一。

　　妇科肿瘤学教授、珍爱医院创始人安德烈亚斯·奥伯梅尔(Andreas Obermair)领导了这项试验。

　　他说:“这项试验已经进行了三年，它将首次表明腹股沟超声是否等于或优于目前的治疗方法，即腹股沟淋巴结手术切除，后者有相当大的副作用。”

　　外阴癌比阴道癌更常见，估计澳大利亚每年有400例新诊断。

　　“我们想让女性知道，外阴区域的肿块或瘙痒应该经常由医生检查，特别是如果有变化或变色，”obermaair教授说。

　　“一个小的活检就能得到诊断，当然越早越好。”

　　根据米娅的说法，“女人谈论她们的身体越多，我们就越好。”

　　“有人能分享你的经历是非常重要的，”她补充说，她最初没有人能理解她的诊断。

　　“我建议每个人都向你的医生询问问题，谈谈发生了什么，如果你的医生不关心你的担忧，继续追问或寻求其他意见。”

　　九月是妇科癌症宣传月。