我知道要找什么,但我错过了迹象。
在我44岁被诊断出患有卵巢癌的十年前,我参加了一次卵巢癌宣传活动。我带回家一些小册子,把它描述为“无声杀手”,因为大多数人都没有注意到它的症状,包括尿频、很快就有饱腹感、排便习惯改变、腹胀、疲劳、胃部不适、背部疼痛、性交时疼痛、便秘和月经过多。
不幸的是,这些症状中的每一个都可能是其他疾病的征兆,所以我们经常被误诊,直到它已经发展到晚期才知道我们得了卵巢癌。它是无法治愈的,往往是致命的。
在意识行走之后的10年里,我没有注意到我的健康有任何我认为不寻常的变化。我继续按照推荐的间隔时间做子宫颈抹片检查,并在41岁时开始每年做一次乳房x光检查,尽管我的初级保健医生不建议我这样做。“误报太多了,”她说。
诊断我的是皮肤科医生,而不是妇科医生。我的肚脐长了一个小肿块,大小和颜色都像铅笔橡皮一样。当皮肤科医生切除它时,他认为这是无害的东西。活检结果却不是这样。
这通电话是在2020年4月1日发出的。第一天,我能做的就是验血。在大流行的这个时候,我们不知道我们是否会从表面感染COVID-19。我用衬衫袖子开门,然后在半夜醒来,穿着同样的衬衫,想知道我的袖子上是否有冠状病毒。
血液测试发现癌症抗原125水平升高,这是一种肿瘤标志物,并不是卵巢癌的完全可靠指标。误报太多。还有假阴性。一周后我的CT扫描显示,我的每一个卵巢都长了小柑橘水果大小的肿瘤,我的腹部中心还有第三个大柑橘水果大小的肿瘤。癌症已经扩散到我的肚脐和肚脐,据我当时所知,这是我唯一的症状。
似乎有多少人患有癌症,就有多少种方法可以找到癌症。根据美国癌症协会的数据,在所有年龄段的卵巢患者中,每78人中就有1人患有这种疾病。每108人中就有一人会死于此。
巴氏涂片检测不出卵巢癌,也没有卵巢乳房x光检查。在我的在线支持小组中,有些人在怀孕期间发现了自己的癌症,或者试图弄清楚自己为什么不能怀孕。有些人出现了不寻常的出血,或者出现了其他紧急情况,把他们送进了医院。
还有无数人因上述症状寻求医疗帮助,但却被误诊为肠易激综合征、胃灼热、憩室炎或更年期。太多的病人被送回家时认为这没什么,或者他们太小题大做了,或者这是他们的错,因为他们超重了。
我们误诊了自己,出于同样的三个原因避免去急诊室。我做到了。事后看来,在我被确诊的六个月前,我确实有过难以忍受的背痛。我以为我抬我那只85磅重的老狗时扭伤了背。我学会了用腿抬东西,然后它就消失了。我无法想象在我努力缓解腰痛的过程中,会问卵巢癌的问题。
在我被确诊一年多后,在几个月没有癌症的情况下,我回忆起近年来间歇性的剧烈胸痛。当时我在网上查了一下,确信这是胃灼热,很可能是因为过度食用加工过的碳水化合物和巧克力。在家里等着,总好过在急诊室里坐上几个小时,我从没想过要对任何人提起这件事。13个月来,我绞尽脑汁想找出我错过的症状,才想到这可能是卵巢癌的征兆。
我的肚脐救了我的命吗?
如果我的癌症没有通过我的肚脐找到它的出路,它可能不会被发现,直到它破坏了我的其他重要器官,如肝、肾或肺。可能会被判死刑。
当我通过视频会议与妇科肿瘤医生见面时,她告诉我:“卵巢癌无法治愈,但可以治疗。”
我的治疗开始于三次化疗输注,使我的头发脱落,然后我们发现我患有一种罕见的亚型,称为低级别浆液性卵巢癌,这种癌症通常对化疗没有反应。我的妇科肿瘤医生说:“化疗没有我们希望的那么有效。”
我不得不澄清:“你的意思是根本不起作用。”
2020年6月,我的外科医生切除了我的卵巢、输卵管、子宫、网膜、子宫颈和10英寸长的结肠,因为(惊讶!)一个卵巢肿瘤已经穿孔了我的结肠。她切除了她能看到的所有癌症,手术后我的血液检查显示CA-125水平降低,还有另一种肿瘤标志物——人附睾蛋白4 (HE4)。后续CT扫描未发现残留病变。
在这个时候,人们通常会问:“所以你现在很好了?”
是也不是。
卵巢癌被认为是一种慢性病。我很可能最终会复发。即使切除了所有这些器官,癌症也会在其他地方复发。但我并不觉得比一年前更接近死亡。如果它复发了,我希望卵巢癌研究能找到治疗我癌症所有未来表现的方法。
卵巢癌的丝带是蓝绿色的。我把刚出生的头发染成蓝绿色,并把指甲涂成与之相配的颜色,然后9月份去看我的肿瘤医生。检查我生命体征的护士称赞了我的协调性。“谢谢,”我说。“卵巢癌宣传月”。
她停下来给脉搏血氧计消毒,又看了我一眼。“为什么我们不知道现在是卵巢癌宣传月?”
也许是同样的原因,我没有意识到我患有卵巢癌,即使我参加了一个意识步行。卵巢癌是一个狡猾的婊子。
自从我被确诊后,当我告诉我的朋友巴氏涂片不能检测出卵巢癌时,我也给了他们一些需要注意的症状。
他们通常会说:“这些我都有。”
我问我的妇科肿瘤医生他们应该怎么做。他们应该要求做CA-125血液检查和腹部超声检查吗?不,她说。他们应该告诉医生自己的症状,并问医生:“你认为这可能和我的卵巢有关吗?”
然后她告诉我,早期筛查并不能提高卵巢癌的存活率。我花了些时间才明白。我的理解是,如果我们没有办法治愈卵巢癌,那么当我们发现卵巢癌的时候就没有必要了。
我们不仅需要对我们的卵巢进行相当于巴氏涂片检查的检查,我们还需要更多的研究来找到治疗方法。
Kari Neumeyer是太平洋西北地区的一名作家和编辑。当她不写的时候关于癌症,她写了一本关于狗和鲑鱼。她正在写一本回忆录关于她卵巢癌的诊断和治疗。她的第一本回忆录《吠叫和弓步:从训练错误中拯救我的狗》于2014年出版。她拥有西北大学梅迪尔学院新闻学硕士学位。
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