科林·法瑞尔为患有罕见疾病的不会说话的儿子辩护

　　

　　

　　科林·法雷尔呼吁世界善待他的儿子詹姆斯，因为他患有罕见的神经遗传疾病。

　　这位在布鲁日的演员和Kim Bordenave共有一个20岁的孩子，这对前夫妇在2003年迎来了他们的第一个孩子。

　　此前曾有报道称，詹姆斯患有天使综合症，这是一种复杂的神经系统疾病，会导致运动障碍、吞咽困难、脑电波缓慢、平头小、癫痫、肌肉张力低和呼吸问题。

　　这位48岁的好莱坞偶像在一次新的采访中首次公开了自己的病情，并透露了科林·法瑞尔基金会的成立，该基金会旨在为有智力障碍的成年人及其家人提供帮助和支持。

　　“我希望全世界都能善待詹姆斯，”他告诉《人物》杂志。“我希望全世界都能善待他，尊重他。

　　“我每天都为他感到骄傲，因为我觉得他很神奇。”

　　

　　“一旦你的孩子满21岁，他们就得靠自己了，”他分享了自己经过多年思考后决定成立这个基金会的原因。

　　“所有已经到位的保障措施，特殊教育课程，这一切都消失了，所以你只剩下一个年轻人，他们应该是我们现代社会的一个组成部分，但往往被抛在后面。”

　　科林解释说，詹姆斯在婴儿时期并没有达到一定的发育里程碑——他不能坐起来，不能爬，也不能走路——这导致了一岁时被误诊为脑瘫的“常见误诊”。

　　直到他两岁时，另一位医生才建议他去做天使综合症的检测。

　　

　　这位《伊尼舍林的女妖》明星回忆起儿子在四岁生日之前迈出第一步的“无比美丽”的时刻时流下了眼泪，因为许多患有这种疾病的人都无法行走。

　　“他比我更努力地训练自己，”他说，并解释说詹姆斯有时很难脱下衣服和袜子。“所有这些都是巨大的成就。

　　“如果说有什么不同的话，那就是他赋予了我将人类、人体和生命视为奇迹的能力。”我看到他有多纠结那些我根本不会花一秒钟的时间去想的事情。我们很多人都认为这是理所当然的。”

　　科林补充说，他的孩子们是他最大的快乐，也是他最感激的。他还和女演员阿莉贾·巴切达-库鲁瓦迎来了儿子亨利。

　　

　　根据梅奥诊所的说法，天使综合症是由基因变化引起的，会导致“发育迟缓、语言和平衡问题、精神残疾，有时还会癫痫发作”。

　　发育迟缓通常是天使综合症的第一个迹象，可能在6到12个月大的时候开始——许多被诊断患有这种疾病的人往往爱笑，很容易兴奋。

　　虽然这种情况无法治愈，但人们往往活得“接近典型寿命”，治疗往往侧重于“管理医疗、睡眠和发育问题”。

　　虽然这是科林第一次深入谈论他儿子的健康状况，但他之前在2021年就和前男友金一起申请了詹姆斯的监护权，这样他们就可以管理他的个人需求和医疗决定。

　　他们请求法院授予他们对他的教育做出决定、控制他的社会关系和性关系——包括他是否可以结婚——查阅机密记录以及批准或拒绝医疗程序许可的权力。

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