丹佛——根据科罗拉多州阿尔茨海默病协会的数据,目前该州有超过9万人患有阿尔茨海默病,预计到2025年,这一数字将上升到9.2万人。那些直接或间接受这种疾病影响的人说,这些数字带来了对这种疾病的极大耻辱。
在受影响的人群中,有超过17.7万科罗拉多人担任无偿护理人员,他们在2023年提供了约3.07亿小时的支持,价值超过72亿美元。
露丝·弗莱彻(Ruth Fletcher)说:“你永远不知道生活会给你什么,我从来没有想过我们会走这条路。”她和丈夫帕特(Pat)分享了他们与这种疾病的经历,并就如何解决他们认为非常真实的耻辱提供了一些建议。
现年75岁的帕特于2021年10月被诊断出患有这种疾病,并在不久之后开始每月注射Aduhelm。大约一年前,他改用Lequembi药物,并注意到疾病的进展有所减缓。
“我希望Leqembi能减缓病情,在它把我带走之前找到治愈方法。我为此祈祷,希望如此。”
这对夫妇已经结婚13年了,他们是在临终关怀医院工作时认识的。露丝是临终关怀护士,帕特是志愿者。帕特还曾担任联合航空公司的飞行员,并在海军担任飞行员。弗莱彻夫妇说,自从确诊以来,他们的目标之一就是与这种疾病的耻辱作斗争。
“它根本不会影响你作为一个人的价值,如果我们公开谈论它能有所作为……我知道现在有些人不想让任何人知道他们患有阿尔茨海默病。”“如果我们不能公开谈论它,处理它,推动人们及早发现和治疗,我们永远不会取得任何进展。”
大约一年前,科罗拉多州公共卫生和环境部(CDPHE)启动了一项五年计划,以减轻和减少阿尔茨海默氏症和相关神经系统疾病对科罗拉多州人的影响。
该计划侧重于几件事,包括促进减少风险、早期发现和诊断以及改善疾病患者的预后。CDPHE的Monica Maly告诉丹佛,这种疾病的耻辱是非常真实的。
“有些人确实会感到悲伤,他们会感到尴尬,他们不知道在诊断后如何继续前进,失去了与社会的联系,”玛丽说,她补充说,要想消除对阿尔茨海默氏症的污名,首先要谈论警告信号和风险因素。
当被问及她是否注意到,当人们发现她患有阿尔茨海默氏症时,他们会用不同的眼光看她,露丝回答说,在与她最亲密的朋友交往时,她的行为并没有真正的变化,但她补充说,与不那么亲密的朋友交往时,她会有一点“脱节”。
她说:“我们在远处联系的朋友会停下来,退后,不再联系我们。”“我想他们不会低头看帕特,但他们很害怕。”
弗莱彻夫妇希望人们的意识能帮助减少这种耻辱,让患有这种疾病的人过上他们应得的生活。弗莱彻夫妇不再把这种生活视为理所当然。
“‘每天都是礼物’在我们家已经不再是陈词滥调了,”露丝说。“当你意识到时间有限,并接受它,与它交朋友,接受它,这才是真正迫使你活在当下的原因。”
每年的9月21日是世界阿尔茨海默病日,这是一个全球性的努力,旨在提高人们对阿尔茨海默病和其他相关神经系统疾病的认识,并挑战这种耻辱。
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